Présentation
Ressources du centre de référence sur les neurofibromatoses, les schwannomatoses et le syndrome de Legius, pour les patients et les professionnels.
Utilisation de l’outil
Le CERENEF est le Centre de référence des neurofibromatoses France. Son portail présente les maladies concernées, les missions de soins et de conseil génétique, ainsi que les activités de recherche et d’enseignement. Il propose des rubriques pour vivre avec une neurofibromatose de type 1, accompagner les patients et identifier les centres du réseau. Des publications et podcasts complètent les informations. Cette ressource spécialisée aide à préparer une orientation ou à retrouver des explications sur ces maladies rares ; les modalités de suivi et de prise en charge sont définies avec les équipes compétentes.